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中國建成首個(gè)國家級孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地
關(guān)鍵字: 孤獨(dú)癥孤獨(dú)癥患者國家康復(fù)基地長期以來,中國社會(huì)的孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療一直存在多重障礙,專業(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)等讓不少孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)狀況不容樂觀。目前,這一局面有望得到改善。因?yàn)槲覈谝患覈壹壒陋?dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地將落戶海南。
據(jù)公益網(wǎng)站“善達(dá)網(wǎng)”4月20日報(bào)道,善達(dá)網(wǎng)從中國殘疾人福利基金會(huì)(以下簡稱中國殘基會(huì))召開的媒體通氣會(huì)上了解到,我國第一家國家級孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地將落戶海南,該基地在海口市建立,由中國殘基會(huì)與海南省殘疾人聯(lián)合會(huì)等四方探索并采用“公建民營”的方式運(yùn)作。基地以醫(yī)療、教學(xué)、康復(fù)、科研、輔具研發(fā)五位一體的技術(shù)框架,將整合國內(nèi)最好的專家資源,為孤獨(dú)癥建立行業(yè)規(guī)范并開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)等工作。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,中國殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香介紹,我國尚未開展針對孤獨(dú)癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查,只有部分省市和地區(qū)進(jìn)行過此類調(diào)查,目前預(yù)計(jì),中國孤獨(dú)癥患病率和世界其他國家相似,約為1%,其中0到14歲的兒童患病者可能達(dá)300余萬,這一數(shù)據(jù)還在不斷上漲。
孤獨(dú)癥的致病因子目前尚無定論,且患者無法完全治愈,但可以通過干預(yù)使其融進(jìn)正常社會(huì),賈美香表示,由于社會(huì)大眾對孤獨(dú)癥的了解越來越多,很多媽媽都有相應(yīng)的判斷意識,“目前我們接收到的最小的有4到6個(gè)月的孩子”。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育至關(guān)重要,“年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大”。
但在診療等方面,還存在很大的不足,據(jù)中國殘聯(lián)提供的數(shù)據(jù),目前大約目前國內(nèi)約有1000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),且90%以上為民間機(jī)構(gòu),但由于 “專業(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及技術(shù)規(guī)范、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、治療方法單一、機(jī)構(gòu)數(shù)量不足、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善、缺乏管理規(guī)范以及缺乏規(guī)范化的評估、治療等干預(yù)手段”,整體上看,機(jī)構(gòu)良莠不齊,發(fā)展水平滯后。一些不科學(xué)的診斷、康復(fù)訓(xùn)練方法有可能延誤病情,而動(dòng)輒每月上千甚至數(shù)萬的治療費(fèi)用也給患者家屬帶來巨大困擾。
中國殘基會(huì)秘書長張雁華表示,殘基會(huì)此前開展了一系列幫扶孤獨(dú)癥兒童的公益項(xiàng)目,如中國一汽“星享計(jì)劃”、“星星的孩子——孤獨(dú)癥和智障兒童夏令營”等項(xiàng)目,獲得很好的社會(huì)效應(yīng)。而此次國家級示范基地的建設(shè)將有望緩解上述問題。
據(jù)了解,此次孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地占地約43畝,基地內(nèi)建有康復(fù)樓、托教樓、教研樓、服務(wù)樓、室外訓(xùn)練區(qū)以及配套服務(wù)區(qū)。其中康復(fù)樓5層共4000平米,基地最大接收孤獨(dú)癥兒童200名,根據(jù)目前基地樓的房間特點(diǎn),現(xiàn)階段可接待30個(gè)家庭住宿。
據(jù)殘基會(huì)項(xiàng)目一部項(xiàng)目經(jīng)理郭唯一介紹, 基地以醫(yī)、教、康、研、輔五位一體的技術(shù)框架,整合國家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心、北師大、輔具中心等資源,引入國際先進(jìn)的技術(shù)交流,在以國際通用的應(yīng)用行為分析及康復(fù)醫(yī)學(xué)為理論依據(jù)下,除了開展個(gè)別化訓(xùn)練、PT\OT\ST,音樂、繪畫等常規(guī)訓(xùn)練課程外,基地將開展馬術(shù)、海豚等國內(nèi)空白的康復(fù)訓(xùn)練課程,甚至計(jì)建設(shè)情景模擬小鎮(zhèn),支持孩子掌握一定的生活能力。實(shí)現(xiàn)多學(xué)科融合、跨專業(yè)的綜合康復(fù)理念,為孤獨(dú)癥兒童提供全程生命健康管理服務(wù)。
基地的專家顧問委員會(huì)陣容強(qiáng)大,包括賈美香、張通、吳衛(wèi)紅、郭延慶、李小俚在內(nèi)的眾多國內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成。他們將會(huì)商討建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系,開創(chuàng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作科學(xué)化、規(guī)范化、專業(yè)化的新模式,同時(shí),基地也會(huì)開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作。
(南方)康復(fù)基地是在2017年,中國殘基金會(huì)與海南省殘疾人聯(lián)合會(huì)、海南省殘疾人基金會(huì)、海口市殘聯(lián)四方深入調(diào)研,決定采用“公建民營”的方式,利用海口市殘疾人綜合服務(wù)中心的場地資源,依托中國殘基會(huì)發(fā)揮自身公益平臺優(yōu)勢,發(fā)動(dòng)愛心企業(yè),整合各類資源,發(fā)揮區(qū)域優(yōu)勢而成立的,
“旨在幫助全國的孤獨(dú)癥兒童得到有效的、專業(yè)的、具有特色的康復(fù)訓(xùn)練和治療,更好的幫助孤獨(dú)癥兒童和家庭走出困境”, 中國殘基會(huì)劉玉文副秘書長表示,此次孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地在滿足海南省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求的基礎(chǔ)上,還將承擔(dān)全國特別是國家指定的西部12省14個(gè)連片貧困地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童救助項(xiàng)目,為貧困孤獨(dú)癥家庭提供精準(zhǔn)扶貧、公益救助服務(wù)。
通氣會(huì)還宣布將于4月28日在孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地舉辦義診活動(dòng),5月26日在海南省海口市舉行孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地啟動(dòng)儀式。
- 原標(biāo)題:中國建成首個(gè)國家級孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地
- 責(zé)任編輯:王世純
- 最后更新: 2018-04-23 13:45:23
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